癫痫关爱日|提高对癫痫疾病的正确认知,赛福基因一直在路上!
原创 赛福基因 赛福基因
2022年6月28日是第十六个“国际癫痫关爱日”,根据WHO的统计数据世界范围内癫痫患病率约为5‰~11.2‰,目前全世界共有约5000万癫痫患者,我们国家各个年龄段近1000万的癫痫患者正在受不同程度的癫痫侵害。
今年的主题是“提高依从性,有我更有你”(Improving compliance,starts with you and me),旨在向公众和癫痫患者及家属宣传提高“依从性”的必要性和重要性,呼吁医患双方积极行动,共同为提高依从性、规范性癫痫诊疗做出各自的努力。作为儿童遗传病精准防控与诊疗一体化的领航者,赛福基因从2022年6月23日开始,参与了5场全国性和区域性的癫痫关爱日主题活动。
微电影历时三个月的筹备期,从剧本策划到演员表演,赛福基因创作团队在筹备期间,得到了多位医生、专家的支持与帮助。我们与苏州抗癫痫协会、一米阳光患者公益组织,联袂出品了一场关于“陪伴、守护、关爱”为主题的微电影。我们期望通过不同的角度,能够让社会各方关注癫痫,更深入地看到癫痫患儿、患者家庭面临的困境,也呼吁共同努力为他们创造一个多样且包容的社会环境,让他们更加从容地拥抱生活。关爱癫痫患者及家庭,有我更有你!
微电影拍摄剧照
2022年6月23-24日,由北京大学第一医院、首都医科大学宣武医院、徐州市矿山医院、南京医科大学南京脑科医院四院联合举办的癫痫患者大型义诊&线上癫痫专题讲座活动圆满结束。为癫痫患者提供专业的咨询、诊疗服务。在线上癫痫专题讲座环节,北京大学第一医院儿科张月华教授特别讲述《基因检测在癫痫诊治中的意义》得到了患儿家长一致好评。
北京大学第一医院儿科张月华教授
2022年6月24日晚6:00-7:50,由苏州大学附属儿童医院与苏州抗癫痫协会联合主办的“苏州大学附属儿童医院癫痫健康宣教科普公益讲座”,以线上的形式顺利召开。本次公益讲座由苏州大学附属儿童医院神经内科陈旭勤主任医师主持,苏州大学附属儿童医院神经内科张兵兵副主任医师、黄静主治医师和许威主治医师线上参会并分别进行专题分享。观众纷纷表示通过本次公益讲座,提高了对患者依从性的认识,了解了癫痫诊疗新进展,巩固了癫痫诊断的基础常识,获益匪浅,期待医患携手举办更多高质量患教活动。
四位医师在【医生患者互动答疑环节】中对观众提出的问题,做了详细的解答,全场线上观看人数近千人,反响热烈。
2022年6月25日,向日葵关爱中心携手一米阳光病友群、蝴蝶结关爱中心、天使综合征之家、MMA希望之家、加油宝贝五个病友组织共同举办首届628癫痫病友大会,旨在为更多病友带去科学规范的治疗方法,帮助他们早日战胜病魔,回归正常生活,同时也呼吁全社会给予他们更多理解与关爱。现场主席由复旦大学附属儿科医院神经内科主任王艺教授担任,并邀请尹飞、李岩、杨志仙、周渊峰、李花、方方等国内癫痫领域专家,就癫痫这一疾病开展系列专题讲座及答疑,如癫痫和难治性癫病的诊断和治疗、透过癫病发作认识遗传代谢病等内容。
本次大会开设主会场、分会场、病友分享三个专场。赛福基因首席医学官文曙博士参与分会场-甲基丙二酸血症,并发表主题为《基于基因检测的甲基丙二酸血症和其他疾病的新生儿筛查》的赛福基因企业专题会。
2022年6月26日8:30-12:00,由苏州抗癫痫协会主办,张家港第一人民医院(苏州大学附属张家港医院)和赛福基因协办的“癫痫关爱日义诊&患者教育讲座”在张家港市第一人民医院门诊大厅及多功能报告厅顺利召开。
义诊现场,前来咨询、就诊的患者络绎不绝。12位专家认真的为患者们进行义诊,耐心细致地分析身体情况,并为每一位患者制定科学的诊疗方案,以及针对饮食方法和用药情况提供专业性建议。本次公益义诊活动为近百名患者提供了便捷的专业医疗服务,得到了患者的认可与赞誉。
张家港第一人民医院义诊现场
讲座现场,由苏州大学附属儿童医院李岩主任主持,苏州大学附属儿童医院张兵兵副主任,苏州大学附属第一医院徐敏、高薇主任,苏州市立医院柳荫副主任参会并分别发表专题讲座,其中张兵兵副主任就《基因检测在儿童癫痫患者精准诊断中的应用》为题进行患者教育科普。
赛福基因自成立以来,多次协同各大医院的专家医生,在全国范围内开展患教讲座。癫痫并不可怕,认识疾病,消除误解。也希望越来越多的癫痫患者经过科学且正确的治疗,病情得到有效控制,使他们正真从饱受病痛折磨的阴影中走出来,建立起生活的信心。
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